به بهانه ی روز جهانی ای ال اس؛ یاور بیماران Als باشیم

به‌گزارش خبرنگار ما، در آستانه روز جهانی ای‌ال‌اس (ALS) که هر ساله در تاریخ ۲۱ ژوئن مصادف با ۱۴۰۴/۰۳/۳۱ برگزار می‌شود، دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا، پیامی پرمعنا و حاوی امید و آگاهی در این روز خاص صادر کرد.

او با بیان اینکه ای‌ال‌اس یک بیماری خاموش و پیشرونده است که به آرامی عضلات را تحت تأثیر قرار می‌دهد، گفت: «این بیماری زندگی را در سکوتی طاقت‌فرسا می‌بلعد و در این روز، ما به‌عنوان جمعیت جانا، بر این اعتقاد پافشاری می‌کنیم که حتی خاموش‌ترین صداها نیز شایسته شنیده شدن هستند.»
دکتر زارعان با اشاره به تاریخچه جمعیت جانا گفت: «این نهاد مردمی در سال ۱۳۹۷ و به همت آقای غلامرضا قربانی که خود یکی از مبتلایان به ای‌ال‌اس بود، تأسیس شد. با مجوز رسمی از وزارت کشور و ثبت شماره ۵۴۷۸، جمعیت جانا از ابتدا با هدف حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی فعالیت کرده است و امروز به‌عنوان تنها نهاد مردمی حامی این بیماران در کشور شناخته می‌شود.» او همچنین افزود: «از زمان تأسیس جمعیت تا کنون، حدود ۱۲۰۰ پرونده برای بیماران ثبت شده است.»
مدیرعامل جمعیت جانا هدف اصلی این نهاد را «آگاهی‌بخشی درباره بیماری ای‌ال‌اس» عنوان کرد و گفت: «این بیماری ناشناخته یکی از موانع جدی در مسیر تشخیص و حمایت مؤثر از بیماران به‌شمار می‌آید. به همین دلیل، جمعیت جانا تلاش کرده تا هم خانواده‌های بیماران و هم عموم جامعه را با ماهیت و چالش‌های این بیماری آشنا کند.»
وی همچنین به برنامه‌ها و فعالیت‌های این جمعیت در روز جهانی ای‌ال‌اس اشاره کرد و گفت: «ما هر ساله هم‌زمان با این روز، برنامه‌های علمی، فرهنگی و آموزشی ویژه‌ای برای خانواده‌های بیماران برگزار می‌کنیم. این برنامه‌ها شامل ارائه تازه‌ترین دستاوردهای پزشکی و روش‌های درمانی نوین است که به تبادل تجربه و آگاهی‌بخشی به جامعه کمک می‌کند.»
دکتر زارعان در ادامه به طرح «خیر ماندگار» اشاره کرد که در راستای تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران ای‌ال‌اس اجرا شده است: «تاکنون حدود ۵۰۰ عدد تجهیزات پزشکی از جمله وینتیلاتور، اکسیژن‌ساز و ویلچر از طریق خیرین تهیه و به‌صورت امانی و رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته است. این طرح تلاشی برای کاهش فشارهای مالی و بهبود کیفیت زندگی بیماران در شرایط سختی است که با آن مواجه هستند.»
مدیرعامل جمعیت جانا از موفقیت‌های اخیر جمعیت نیز سخن گفت و بیان کرد: «با تلاش‌های ما، در سال ۱۴۰۱ بیماری ای‌ال‌اس در فهرست بیماری‌های نادر وزارت بهداشت قرار گرفت و امروز، ما در پی این هستیم که روز ۲۱ ژوئن به‌عنوان ‘روز ملی ای‌ال‌اس’ در تقویم رسمی ایران ثبت شود.»

در پایان، دکتر زارعان تأکید کرد: «جمعیت جانا با پشتوانه مردم و خیران، به فعالیت خود ادامه می‌دهد و مصمم است تا روزی فرا برسد که هیچ بیمار ای‌ال‌اسی، بی‌پناه و بی‌صدا باقی نماند. ما به‌عنوان نهاد مستقل، با برگزاری انتخابات و با نظارت نهادهای مرتبط، به ارائه بهترین خدمات به بیماران ادامه خواهیم داد.»